更近一步：提高对囊性纤维化的认识

米凯拉·比安钦（Mikayla Bianchin）在得知故事片《相距五英尺》（Five Feet Apart）被改编成剧本后，一直期待着该片的上映。该片是根据她最喜欢的小说之一改编的。它的故事围绕着两个患有囊性纤维化（CF）的青少年展开，CF是加拿大儿童和年轻人中最常见的致命遗传疾病。故事与一年级的谢里登荣誉学士插图学生密切共鸣。和书中的主要人物一样，她也患有CF，每天都要接受医疗干预来维持健康。Bianchin不仅会在剧院观众中支持这部电影，她还与Inkbox合作推出了一个临时纹身系列，其中一部分收益将捐给加拿大囊性纤维化基金会。

“我只知道和CF一起生活。这就是我。它塑造了我这个人，让我与众不同。”

——米凯拉·比安钦

那些第一次见到18岁的Bianchin的人可能很难知道她患有这种渐进性疾病。CF主要影响消化系统和肺部，随着时间的推移会消耗它们的功能。除了疲劳和持续咳嗽外，她的CF经历大多不为人知。与卞钦见面时，更明显的是她乐观的活力和充满活力的个性。“我只知道和CF一起生活，”她微笑着说。“这就是我。它塑造了我这个人，让我与众不同。”

Bianchin每天完成两次吸入疗法，服用50粒药片，并进行物理治疗。她定期去医院进行评估，可能包括血液检查、x光检查和静脉注射治疗。过去她也做过手术。她说：“当我被疾病压得喘不过气来的时候，我确实有过糟糕的日子。”“即使我感觉很好，我也必须抽出时间积极保持健康，不去医院。”在谢里丹的梦想项目中学习，她渴望与同龄人一起上课，并完成自己的作业。

为了在CF的动荡时期保持积极的心态，卞钦将艺术作为创作的出口，转向画布来表达自己。所以，当CF Canada找到她，让她与Inkbox合作《Five Feet Apart》系列时，这是一个受欢迎的机会。她不仅可以分享自己的艺术才华，还可以努力确保其他患有CF的人在设计过程中得到适当的代表，并从最终产品中获得灵感。她解释说：“我希望那些与CF合作的人能感受到与这个系列的联系。”“对我来说，纹身对CF社区有重要意义，这很重要。”

Bianchin设计的五个纹身中有一个以她的名字命名。“Mikayla”的特点是玫瑰——CF的常见标志——生长在一对肺的形状。另一个人说的是流行的短语“深呼吸”。其中一张是影片主要人物分开坐着的剪影。对于患有CF的人来说，由于致命细菌在彼此之间传播的可能性，医学上有必要保持六英尺的距离。影片中人物在坠入爱河的过程中象征性地重新获得了一英尺的亲密感。

卞钦非常清楚保持这种距离。她的妹妹麦迪逊也患有CF。有时她们不得不分开住在同一个家里。“我们非常接近，所以这对我们来说是一个挑战，”比安钦说。“我感到很幸运，我的妹妹和我一起踏上了这段旅程。就像大多数事情一样，除非你亲身经历过，否则很难真正理解一种体验。我们知道对方正在经历什么，并在深层次上建立联系。”

Bianchin的父母不知疲倦地与他们的女儿和CF Canada一起开展各种活动，旨在传播对这种疾病的认识和了解。正是通过这项工作，该组织才意识到Bianchin对插画的热情。加拿大CF的企业传播助理Jennifer Stranges说：“我很荣幸能确保她参与进来，这样CF的观点就被包括在内了。”“我们为米凯拉的作品感到骄傲，这个系列得到了我们社区的好评。

CF很少出现在主流媒体上，所以这部电影和Inkbox系列对Bianchin来说是令人兴奋的，结合她开发的新作品集，她被整个经历所激励。她已经在电影院看过两次这部电影，最近一次是带着朋友去看。“这是一种非常复杂的疾病，即使是我的一些亲密的朋友也很难理解患有CF是什么感觉，”比安钦说。“我只是希望人们能更好地理解CF和我。”

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要了解更多关于囊性纤维化的信息，请访问CF Canada网站。

查看Inkbox的Five Feet Apart系列。

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上图为谢里登大学的学生米凯拉·比安钦。片冈惠子摄。

作者：片冈惠子，谢里登公关经理。